Via deze weg wil ik de lezers van deze web-log even attenderen op een nieuwe internetsite: www.budcyclingteam.nl. Wat deze site precies inhoud?? Kijk zelf maar even!!

Leonie

Lieve mensen,

Een week geleden (zaterdag 21 juli 2007) was de uitvaart van Geert. Het was een mooie, droevige dag. Mooi in de zin van mooi weer, grote belangstelling, precies zoals Geert het zelf had gewild en droevig, omdat we natuurlijk afscheid moesten nemen van een zeer geliefd persoon.

Via deze weg wil ik iedereen bedanken voor de vele reakties en steun (op welke manier dan ook) van het afgelopen jaar. BEDANKT!!!

Leonie

Geert is vanmorgen om 7.22 uur gestorven. Na een hevige strijd is hij vanmorgen rustig ingeslapen, het was erg vredig. Precies op de manier zoals Geert had gewild. Thuis, in zijn eigen bedje en samen met mij. Verder heb ik op dit moment geen woorden meer…..

Leonie

Beste mensen

Ik probeer een berichtje neer te zetten maar dat lukt niet echt, ik probeer het straks via de vaste

Het lukte Geert vanmiddag niet om een berichtje op de site te zetten. Ik zal even in het kort vertellen wat er de afgelopen dagen is gebeurd.

Vanaf het moment dat we thuis zijn gekomen heeft Geert voornamelijk op bed gelegen. Hij was natuurlijk helemaal kapot van wat de arts ons had verteld. Hij was erg in zichzelf gekeerd en erg moe. Dit heeft een week geduurd. Afgelopen vrijdag kreeg Geert enorm last van zijn mild. Daar heeft hij medicijnen voor gekregen. Vanaf zaterdag heeft hij ook een soort oppep middel gekregen. Die twee medicijnen samen zorgen ervoor dat Geert toch wat meer energie heeft. Zaterdagmiddag kwam hij weer voor het eerst naar beneden. En zondag hebben we Kai gedoopt. Dit heeft gewoon in de kerk plaatsgevonden en Geert heeft daarna nog tot 15.00 uur beneden gezeten. Echt onvoorstelbaar als je weet dat hij tot en met vrijdag nog stilletjes in bed heeft gelegen. En dat is nu nog steeds het geval. Elke dag komt Geert nu weer naar beneden. En dan zit hij hier in de kamer alsof er niets aan de hand is….Erg vreemd, onwerkelijk, je emoties gaan van links naar rechts, wat gebeurt er nou toch allemaal??

Vrijdag hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis en hopelijk kunnen zij ons toch wat meer duidelijkheid geven. Ik weet nu wel dat de leukemie erg explosief is teruggekomen, maar het kan vervolgens ook heel lang sluimeren…..

Leonie

Van een nare droom zijn we in een verschrikkelijke nachtmerrie terecht gekomen.

Vrijdagmiddag hebben we te horen gekregen dat de leukemie weer terug is. In twee weken tijd is dit explosief gegroeid. Eerst denk je nog okxe9….slik…..wat nu? Waarop de artsen zeggen dat ze niks meer voor je kunnen doen…..

Nou, nou, de leuco’s rijzen de pan uit! Dinsdag al 2,2, woensdag 4,4 en vandaag zelfs 5,5. Dat gaat helemaal goed. De HB en de thrombo’s blijven een beetje hetzelfde. De rugpijn is nu wel verdwenen, maar vandaag is daar maagpijn voor in de plaats gekomen. De koorts is wel weggebleven en dus is ook de antibiotica gestopt. Dat was ook een beetje geluk, want het infuus is er dinsdagavond uitgehaald. Het begon te ontsteken. Maar helaas vandaag moest er opnieuw een infuus in omdat er iets in het bloed te laag was. Volgens mij was het het kalium. En dat moest toch via het infuus. De uitslag van het beenmerg biopt van vorige week woensdag is nog niet bekend. Wel moesten ze opnieuw nog een beenmerg’punctie’ doen, ze hadden niet genoeg materiaal om te onderzoeken. Erg vervelend, maar wat moet dat moet. Verder zit de sonde er nog in en krijgt Geert nog steeds volledige sondevoeding. Erbij eten kan hij niet, omdat hij dat lastig vindt met de sonde in de keel. Gisteren vond ik Geert wel wat beter, wat fitter. Maar vandaag vond ik het toch weer tegenvallen. Dus maar afwachten wat morgen brengt.

Leonie

Er is weer een lichtpuntje. De leuco’s zijn gestegen. Gisteren hebben ze de magische grens bereikt van 1,0!!! Even afwachten wat de waarden vandaag zijn. Maar het is in ieder geval aan het stijgen. Maar Geert heeft al een aantal dagen flinke rugpijn. Hij heeft hierdoor slechte nachten en dat kost hem heel veel kracht. Eerst kreeg hij paracetamol, maar dat werkte helemaal niet. Nu krijgt hij een zwaardere pijnstilling. Dat lijkt nu wel te werken. Hij wordt er in ieder geval een beetje suffie van. Helaas heeft hij gisteren wel koorts gehad, waardoor er weer opnieuw geteld moet worden voor 3 koortsvrije dagen. Vandaag is de temperatuur weer gezakt, dus dit wordt dan hopelijk dag 1.

Leonie

P.S. de waarden van vandaag: HB 5,6 (was 6,0) Leuco’s 1,8 (gestegen!!!) Thrombo’s 73 (was 82)

Vandaag is er goed nieuws bekend geworden. Het bloed van Geert is nog onderzocht op het aantal donorcellen en het aantal cellen van Geert zelf. En het bloed blijkt te bestaan uit 100 % donorcellen!!! YES!!! Dat is in ieder geval al een goed teken. Hieruit blijkt in ieder geval dat er niet direct sprake is van afstoting van de donorstamcellen. Nu is er gisteren nog een biopt genomen van het beenmerg. De uitslag daarvan komt pas volgende week. Dat is ook bepalend of de leukemie teruggekomen is ja of nee. Door de uitslag van het bloed mocht Geert ook al gelijk gaan afbouwen met de pillen. Dit zijn de pillen die hij twee keer per dag moest nemen. Eerst waren dit er twee keer 9 stuks. Per vrijdag mocht hij al afbouwen naar 7 stuks per keer en vanaf vandaag mag hij dit afbouwen naar 3 stuks per keer. Dat scheelt natuurlijk wel een slok op een borrel! Verder is gisteren de neussonde ingebracht (na twee mislukte pogingen op maandagavond) en is er gelijk gestart met de sondevoeding. Dit is iets wat continu gaat lopen. Vandaag stond de pomp al op 75 ml/uur (dat was gisteren nog 50 ml/uur). Dit gaat allemaal nog goed. De temperatuur blijft ‘s avonds nog wel boven de 38,5 komen, dus is er sprake van koorts. Hier krijgt hij nu antibiotica voor. Gisteren is er nog een longfoto gemaakt, maar daar was verder niets op te zien. Ze proberen gewoon alles uit te sluiten wat er uit te sluiten is. Oh ja, Geert krijgt ook een medicijn wat de aanmaak van witte bloedcellen moet stimuleren (een groeifactor). Helaas is daar nog niets van te merken, want de leuco’s waren vandaag nog steeds 0,4. Hopelijk nog meer goed nieuws de volgende keer.

Leonie

SHIT zeg!!! We zitten weer in een nare droom. Vanmiddag is Geert opgenomen in het ziekenhuis. Na controle van het bloed bleek dat de leuco’s gezakt waren naar 0,4. Vrijdag waren ze nog 0,6 en toen was opname al kantje boord. Maar toen mocht Geert nog naar huis, omdat er in het bloed verder geen virus infecties waren gevonden en uit de beenmergpunctie (die vrijdag nog is gedaan) kwam naar voren dat er wel witte bloedcellen aangemaakt werden. Maar vandaag waren de leuco’s dus nog meer gezakt en was opname echt noodzakelijk. Ook het eten werd minder en moeizamer, dus Geert was ook weer afgevallen. Vanavond krijgt hij nog een neussonde in. Of er dan al gestart gaat worden met sondevoeding weet ik nu nog niet. Of er uberhaupt vanavond nog iets gedaan wordt weet ik niet. Maar nu kan Geert in ieder geval even lekker uitrusten. Niet meer het gestress van het eten en drinken en ook niet meer de trap op en af, want dat kost ook erg veel energie. Morgen weten we waarschijnlijk weer meer.

Leonie

Beste mensen,

Afgelopen maandag begon gelijk goed. Ik kreeg op verschillende plaatsen rode vlekjes / plekjes op mijn lichaam. Wij dachten samen direct aan de Graft Versus Host ( omgekeerde afstoting ) dus wij belde het telefonisch spreekuur. De arts belde later terug dat we ‘s middags 14.30 uur bij de spoedarts terecht konden, maar ik moest ook maar gelijk de pyama etc. meenemen, omdat de leuco’s teruggezakt waren naar 1,0 en de week ervoor was het vrijdags nog 2,0, Als dus maandag bij de spoedarts de leuco’ s op 0,5 of lager zaten, zou ik in het zkh moeten blijven. Dus we gingen met koffer met kleren etc. en eigen slaapkussen en met een lang gezicht naar het zkh. Uiteindelijk 2 artsen gesproken en ze hebben de vlekken bekeken en het was absoluut geen omgekeerde afstoting, de bloedwaarde van de leuco’s waren 1,1 dus was niet verkeerd. Lekker naar je eigen huisje. Ik moet nu 4 x daags een zalf op de tong smeren tegen die schimmelinfectie. Dan heb je de hele dag een enorm fijne smaak in de mond. Verder voel ik me zeer moe en slaap ik echt 2 x per dag 2 uur. Het eten gaat ook slecht, het lijkt net of de maag het eten niet meer wil ontvangen ( en het is niets wat er nu in gaat ) s’avonds na inname van die 9 pillen en het drinken van wat vocht wat er nog in moet, dan voel ik me steeds beroerder worden en dan moet ik om 22.00 uur nog 2 pillen innemen. Dan moet ik dus met spuugbak de trap op en dan rustig tong insmeren met gel en dan rustig naar bed. Dus het loopt niet meer zo als een paar weken terug toen ik ging wandelen en fietsen. Ik wil bij deze de collega’s van Joosten Kunststoffen Gendt en Beverwijk en Delft en ook JSB een heel prettige JOFEDA wensen as zaterdag. De jongens uit Beverwijk hebben het georganiseerd en ik heb het programma gezien dus dat kan niet misgaan volgens mij. Ik vind het ontzettend jammer dat ik jullie weer niet kan ontmoeten en samen bij kunnen kletsen. Ik hoop dat jullie een beetje goed weer hebben en dan komt het wel goed. Ook met de BBQ en een biertje en een wijnje erbij zal het allemaal spoedig verlopen. Geniet er met zijn allen van en vooral niet teveel van die mixdrankjes wegtikken. Hopelijk als ik weer iets fitter ben en wat meer onder de mensen mag komen dan kom ik een keer met GJ of iemand naar jullie filialen in het westen.

Groeten Geert